Données personnelles des patients
Que vous séjourniez quelques heures ou quelques jours pour des examens spécifiques ou une hospitalisation, certaines de vos données personnelles sont recueillies et traitées par les équipes de Gustave Roussy.
Gustave Roussy est juridiquement responsable du traitement de vos données personnelles. C’est pourquoi, l’institut s’engage à prendre toutes les mesures nécessaires pour garantir en toute circonstance leur confidentialité.
Quelles données personnelles recueille Gustave Roussy ?
Tout au long de votre prise en charge à Gustave Roussy, de nombreuses informations vous concernant sont recueillies par les équipes de l'Institut.
Les informations vous concernant enregistrées dans votre dossier tout on au long de votre prise en charge sont de plusieurs natures :
- Données d’identité / administratives : votre identité, votre âge, votre adresse, votre nationalité, votre régime d’affiliation à la sécurité sociale et à une mutuelle, votre numéro de sécurité sociale, etc. ;
- Données de vie professionnelle : votre profession, etc. ;
- Données de vie personnelle : vos habitudes de vie, votre consommation de tabac, alcool, drogue, etc. ;
- Données de santé (cliniques, biologiques et génétiques) : vos antécédents médicaux, vos comptes rendus de consultation et d’hospitalisation, vos données de traitement, les résultats des divers examens effectués dans le cadre du soin et de votre suivi, etc.
Le recueil de ces informations est indispensable pour la qualité et la sécurité de votre prise en charge.
A quelles fins sont utilisées vos données ?
Les données collectées vous concernant servent tout d’abord à votre prise en charge ; par exemple pour la gestion de votre dossier médical et de votre dossier administratif, pour la facturation des actes médicaux, pour la télétransmission de vos feuilles de soins, pour l’édition de vos résultats d’examens ainsi que pour des travaux statistiques pour l’analyse de l’activité des services de Gustave Roussy.
Vos données sont également susceptibles d’être utilisées dans le cadre d’enquêtes de satisfaction.
Vos données sont enfin susceptibles d’être utilisées dans le cadre de recherches scientifiques (recherches contre le cancer, contre le Covid-19, etc.). Le traitement de vos données dans ce cadre ne peut être réalisé que si vous en avez été préalablement informé(e) et, pour certains types de recherches, seulement avec votre accord (ex : essais cliniques).
En garantissant votre anonymat, certaines de vos données médicales (ex : vos clichés d’imagerie) sont également susceptibles d’être communiquées à la communauté scientifique lors de séminaires, de congrès ou publiées dans la presse scientifique et/ou réutilisées à des fins d’enseignement.
Qui a accès à vos données ?
Dans le cadre de votre prise en charge (consultation et/ou hospitalisation)
L’accès à vos données est réservé :
- à l’équipe de soins assurant votre prise en charge ;
- à votre médecin traitant (sauf si vous vous y opposez) ;
- aux services administratifs habilités de Gustave Roussy dans la limite de leurs missions (ex : Direction de l’Information Médicale, Direction de la Qualité et de la Gestion des Risques) ;
- aux partenaires et sous-traitants de Gustave Roussy (ex : EVERIAL pour l’archivage des dossiers médicaux de Gustave Roussy) ;
- le cas échéant, à certaines autorités publiques (ex : Caisse Primaire d’Assurance Maladie).
L’équipe de soins qui assure votre prise en charge peut également être amenée à partager vos données avec d’autres professionnels pour disposer d’une expertise complémentaire dans le cadre votre prise en charge.
A noter que les sous-traitants de Gustave Roussy ayant accès à des informations relatives aux patients doivent préalablement s’engager par contrat à respecter un ensemble de mesures de sécurité et de confidentialité très strictes.
Dans le cadre d’enquêtes de satisfaction
Des enquêtes de satisfaction et d'expérience sont régulièrement menées auprès des patients de Gustave Roussy et de leur entourage. Gustave Roussy participe également à l’enquête nationale e-Satis pour tout patient hospitalisé plus de 48h et pour tout patient en chirurgie ambulatoire.
Lors de ces enquêtes, l’accès à vos données est limité aux professionnels de Gustave Roussy réalisant ces enquêtes (ex : un médecin et son équipe) et à la Direction de la Qualité et de la Gestion des Risques de Gustave Roussy ; sauf dans le cadre de l’enquête e-Satis où vos réponses sont communiquées à la Haute Autorité de santé (HAS) ainsi qu’à l’Agence Technique de l’Information de l’Hospitalisation (ATIH).
A noter que pour toute enquête (même e-Satis), les informations que vous transmettez en y participant ne sont pas nominatives.
Dans le cadre des recherches scientifiques
Votre participation à une recherche implique la collecte et l’utilisation de certaines de vos données à des fins d’analyses scientifiques.
L’accès aux informations permettant de vous identifier est réservé :
- aux professionnels de Gustave Roussy intervenant dans l’étude et aux personnes responsables du contrôle et de l'assurance de qualité de l’étude ;
- à votre médecin traitant dans le cadre d’un essai clinique (sauf si vous vous y opposez) ;
- le cas échéant, aux sous-traitants agissant pour le compte de Gustave Roussy ;
- le cas échéant, à certaines autorités publiques (ex : ANSM, Agence européenne du médicament).
Vos données personnelles sont préalablement pseudonymisées - c’est-à-dire qu’elles ne font plus apparaître votre identité - en amont de leur utilisation par toute autre personne que celles citées ci-dessus.
Après pseudonymisation, vos données personnelles sont notamment susceptibles d’être transmises aux partenaires hospitaliers, industriels et académiques ainsi que des entreprises spécialisées en santé collaborant avec Gustave Roussy. Dans ce cadre, vos données peuvent être transférées en dehors de la France, y compris vers des pays non-européens. Dans tous les cas de figure, Gustave Roussy s’assure que tout tiers ayant accès à vos données présente des garanties suffisantes préalablement au partage de vos informations.
Toujours en garantissant votre anonymat, les résultats de cette étude peuvent également être communiqués à la communauté scientifique lors de séminaires, de congrès ou publiés dans la presse scientifique.
Gustave Roussy réalise également des études scientifiques à partir des données du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI)*. Les données du PMSI vous concernant sont hébergées par l’Agence Technique de l’Information (ATIH). L’analyse de ces données ne permet pas aux chercheurs de vous identifier.
Depuis 2020, Gustave Roussy s’est doté d’un entrepôt de données de santé permettant l’intégration des données de santé de ses patients provenant d’un très grand nombre de ses logiciels cliniques (ex : dossier de soin informatisé).
Cet entrepôt, intitulé Dr WAREHOUSE, permet aux chercheurs d’accélérer le recrutement des patients pour les essais cliniques, mieux visualiser leurs parcours à Gustave Roussy, faciliter les programmes de recherche en disposant dans une seule base l’ensemble des données des patients de l’hôpital tout en garantissant la stricte confidentialité de leurs données.
En savoir plus sur cet entrepôt : cliquez ici.
Focus sur ESMÉ, l’entrepôt de données en collaboration avec Unicancer :
Gustave Roussy participe à un programme de recherche en collaboration avec Unicancer, réseau des centres de lutte contre le cancer.
Épidémio-Stratégie Médico-Économique (ESMÉ) est un entrepôt de données qui centralise les données de patients traités pour un cancer en France, à des fins de recherche, pour améliorer les traitements et les stratégies thérapeutiques. ESMÉ a pour objectif de suivre l'évolution de la prise en charge des patients atteints de cancer, d’évaluer l'efficacité des traitements dans la vie réelle et de fournir ces données aux chercheurs et cliniciens.
En savoir plus sur cet entrepôt : 
cliquez ici.
Combien de temps vos données sont-elles conservées ?
Vos données personnelles sont conservées pendant les durées limitées prévues par le droit applicable selon la finalité correspondante.
Par exemple, le dossier médical doit être conservé pendant une période de vingt ans à compter de la date de la dernière prise en charge, ou au moins jusqu’au vingt-huitième anniversaire du patient, ou pendant dix ans à compter de la date de décès.
Vos données & Vos droits
Conformément à la réglementation, vous pouvez demander à avoir accès, à obtenir une copie et, dans certains cas de figure, à faire rectifier, à l’effacement, à vous opposer et/ou à la limitation de l’utilisation de vos données.
Pour exercer vos droits, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données de Gustave Roussy (en accompagnant votre demande d’une pièce d’identité valide), soit :
- par courrier : Institut Gustave Roussy, Délégué à la protection des données, Direction de la transformation numérique et des systèmes d’information, 114, rue Edouard-Vaillant, 94 805 Villejuif Cedex – France ;
- par e-mail : donneespersonnelles@gustaveroussy.fr.
Les demandes de suppression de données personnelles et/ou d’opposition quant à leur l’utilisation doivent être justifiées par un motif légitime.
Au cas où il ne vous serait pas donné satisfaction, vous pourriez également effectuer une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) : https://www.cnil.fr/fr/plaintes.
La demande d’accès à votre dossier médical ne s’effectue pas auprès du délégué à la protection des données. Pour connaître les règles d’accès à votre dossier médical : cliquez ici.
* Etudes scientifiques réalisées par Gustave Roussy à partir des données du PMSI : L’exercice de vos droits s’effectue directement auprès de l’organisme gestionnaire du régime d’assurance maladie obligatoire (ex : CPAM) à laquelle vous êtes rattachée.