Comité d'éthique de Gustave Roussy

Organe de réflexion et d'action, le comité d'éthique de Gustave Roussy intervient au bénéfice des patients et des professionnels. Il se compose de plus de 20 membres, professionnels de l’établissement, et représentants de patients et aidants.

Le comité de pilotage (« bureau ») est constitué de 8 membres médicaux et non médicaux ; le bureau décide des orientations des activités du comité et collabore à la diffusion de la démarche éthique par sa participation au Projet Stratégique Institutionnel.

Missions

Le rôle du comité est de favoriser les échanges autour de la notion d'éthique dans le soin. Chaque année, une Rencontre éthique aborde une thématique avec des personnalités extérieures, en présence du personnel. A travers ces actions de communication, ses interventions au quotidien et l’accompagnement des professionnels, le comité d'éthique contribue à la diffusion d'une culture d'anticipation et de réflexion autour du soin.

Ainsi, le comité d’éthique a contribué, avec l’équipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs (EMASP), à l’élaboration d’une fiche d’aide à la décision pour la gradation de soins en cas d’aggravation (FAD) qui accompagne le parcours des patients hospitalisés à Gustave Roussy. Cette fiche est remplie lors d'une admission, d’un transfert ou d’un changement clinique, de préférence collégialement ; depuis 2020, la FAD est disponible dans le bandeau du dossier médical informatisé. En 2024, une fiche pédiatrique est créée. Bien plus qu’un outil, la FAD a vocation première à susciter des espaces de discussion et d’anticipation. (Présentation congrès MASCC 2021)

Le comité aide à l’examen de situations complexes grâce à la mise en place de réunions collégiales d’appui (RCA), hebdomadaires et pluridisciplinaires (Présentation congrès MASCC 2021) ; le comité d’éthique intervient également, hors RCA, sur saisine de tout professionnel confronté à un questionnement éthique dans une prise en soin, ou pour des retours d’expérience sur des situations complexes (« Séances d’analyse et de réflexion éthique et émotionnelle »).

En lien avec ces activités institutionnelles, le comité d’éthique se penche sur des questions plus spécifiques, telles que l’engagement thérapeutique et la culture palliative, l’information et la diffusion de la pratique des directives anticipées, ou encore « l’encapacitation » des patients à travers le processus de prise de décision partagée. Les aspects éthiques liés à la nutrition en cancérologie sont également l’objet d’une attention particulière.

Enfin, le comité d’éthique interagit (membre, staffs communs, etc.) avec le Comité d’Ethique de la Ligue, l’Espace Ethique Régional, le Centre Ethique de Cochin, le groupe éthique PRET des hôpitaux psychiatriques Val de Marne Saint-Maurice, le Sentara Norfolk General Hospital Ethics Committee (Virginie, USA), le groupe éthique de l’hôpital Foch.

Saisines

Le comité de pilotage peut être saisi à tout moment par les professionnels pour une question relative à la prise en soin d’un patient. Deux à quatre membres du comité de pilotage participent aux saisines urgentes (selon le cas, dans les heures ou jours qui suivent) à la demande des services de soins pour participer à la discussion éthique de cas complexes ou exceptionnels. Le comité d’éthique n’a vocation ni à trouver la solution, ni à ordonner quelque décision que ce soit, il se contente de favoriser une maïeutique collective, de nourrir la réflexion et, en toute rigueur, ne peut donner qu’un avis consultatif.

Environ 20 saisines ont lieu chaque année, dont les principaux motifs ont trait à l’engagement thérapeutique (arrêt de traitements spécifiques versus obstination dite déraisonnable ; place des directives anticipées face au risque d’obstination déraisonnable), à des situations de refus de soins (par exemple, refus de transfusion), ou encore à l’autonomie décisionnelle face à une demande de consentement.

Réunions collégiales d’appui

Nées de la proposition de « RCP d’appui » du rapport Vernant, prélude au 3e Plan Cancer en 2014, les réunions collégiales d’appui (RCA) ont vocation à la discussion pluri-professionnelle de cas complexes. Elles incluent les médecins et l’équipe paramédicale de l’unité, parfois le médecin référent, ainsi que des personnes extérieures au service et issues des équipes du DIOPP : médecin des soins palliatifs, psychologue, réanimateur (également présent au titre du comité d’éthique), ainsi que, le cas échéant, équipes Douleur et Service social.

Les RCA se déroulent, de façon hebdomadaire, dans trois services du Département de médecine, au sein de l’Unité d’Expertise Palliative (UDEP), en réanimation, ailleurs de façon bimensuelle ou mensuelle (ORL, pédiatrie ; pré-habilitation-SSR ; Endocrinologie). Chaque année, les cas de plus de 150 patients sont discutés en RCA.

Sanremo : séances d’analyse et de révision éthique et émotionnelle (« RCA à distance »)

Créées en 2023, ces séances proposent une analyse « à froid » de situations complexes ou récurrentes, et sont effectuées avec Mme S. Proust, psychologue du travail. L’ensemble d’une équipe est convié à cette analyse à distance / retour d’expérience sur des situations complexes. Une demande peut être faite par tout professionnel de Gustave Roussy.

Directives anticipées

Conformément aux lois de santé de 2005 et 2016, Gustave Roussy a mis en place une stratégie institutionnelle d’information multimodale sur la possibilité de rédiger et déposer ses directives anticipées lors de toute hospitalisation. Cette démarche est complémentaire de la désignation de la personne de confiance (loi de 2002). Un flyer d’information a été élaboré, conjointement par le comité d’éthique et le comité de patients et aidants, ainsi qu’un nouveau formulaire de rédaction, mieux adapté aux valeurs et préférences de la personne. Le bandeau du dossier informatisé contient un onglet permettant de savoir si des directives anticipées sont disponibles, et d’y accéder.
En outre, une aide à la rédaction de directives et de discussions anticipées peut être proposée, sur demande d’un membre des équipes soignantes, à toute personne malade, qu’elle soit hospitalisée ou ambulatoire.

Situations palliatives et fin de vie

Le comité d’éthique participe, au-delà des actions locales ci-dessus, aux réflexions inter-centres sur la prise en charge palliative en oncologie, avec notamment l’émergence du concept d’écotone onco-palliatif.

La connaissance des professionnels des pratiques palliatives et de la loi Claeys-Leonetti de 2016 a été évaluée par l’équipe de psycho-oncologie dans notre CLCC.

De façon plus large, le comité d’éthique s’implique dans les réflexions sociétales sur la fin de vie, sur les enjeux de l’aide active à mourir en France (des focus-groups ont ainsi réuni 85 professionnels en parallèle de la Convention Citoyenne), ou encore les questions de la vulnérabilité et de l’autonomie.

Le colloque annuel du comité d’éthique a été consacré le 17 juin 2024 au projet de loi sur la fin de vie et l’aide à mourir, en présence de MM. Alain Claeys, Michèle Lévy-Soussan, Elise Chartier, Christine Raynaud-Donzel, Gérard Reach.
Enfin, le comité d’éthique est engagé dans les réflexions sur l’engagement thérapeutique et la fin de vie en réanimation, tant à travers les RCA hebdomadaires en réanimation que par la participation à des ouvrages spécifiques.

Relation de soin : focus sur la prise de décision partagée

Le respect des grands principes éthiques, en particulier de l’autonomie décisionnelle des patients, passe par la reconnaissance d’un double savoir : le savoir académique et scientifique des professionnels de santé d’une part, et d’autre part le savoir expérientiel qui complète les valeurs et préférences des patients, en particulier touchés par des maladies chroniques ou de longue durée (comme c’est fréquemment le cas en cancérologie).

Le processus décisionnel doit tenir compte de ces deux expertises et inclure ce recueil de valeurs et préférences. Le processus de prise de décision partagée constitue donc un chemin d’excellence entre l’approche paternaliste d’une part, et le modèle du patient décideur d’autre part. Des outils d’aide à la décision viennent appuyer ce processus décisionnel partagé. Ce processus de prise de décision partagée s’applique à tous les champs de la médecine, notamment en oncologie, mais aussi en situation palliative, comme dans de nombreuses autres pathologies.

Le comité d’éthique est associé de longue date à la réflexion et l’enseignement sur la prise de décision partagée , à travers notamment la participation à la création du Groupe francophone FREeDOM et à diverses conférences.

Relation de soin et confiance : l’annonce d’un dommage associé aux soins

Gustave Roussy, avec le comité d’éthique et le service juridique, propose une journée de formation théorique et médicale (notions d’erreur, faute, dommage…) et aux enjeux légaux, articulée autour de mises en situation portant sur des cas concrets. L’objectif est de permettre de mieux appréhender collectivement l’événement complexe du Dommage Associé aux Soins, de l’analyser objectivement en tentant de canaliser les émotions et de réduire la culpabilité, enfin de maintenir ou rétablir une relation de soin entre patient/proches d’une part, équipe soignante d’autre part. Cette formation, créée en 2013, est ouverte à tout professionnel de santé.

Ethique et Covid-19

Face à la première vague de la pandémie de Covid-19, le comité d’éthique a déployé une activité spécifique destinée à soutenir les équipes soignantes et à structurer la réflexion autour des grands principes et dilemmes éthiques en situation de crise. Outre ses réunions de bureau hebdomadaires, le comité s’est impliqué dans les RCP Covid bihebdomadaires, et animé des RCA spécifiques en secteur Covid. Une astreinte 7j / 7, 24h / 24, basée sur un binôme médecin – non médecin, a été mise en place dès l’arrivée des premiers patients infectés par le SARS-Cov-2 dans l’établissement. Les grands enjeux auxquels notre hôpital de cancérologie a dû faire face ont fait l’objet de publications du comité d’éthique à l’été 2020, ainsi que d’une tribune sur le sens du soin reprise en 2023.

Publications

Le comité d’éthique de Gustave Roussy est impliqué dans plusieurs publications, dont :

Ethique, comité d’éthique, généralités :

• Blot F, Vigouret-Viant L, Valteau-Couanet D, Verotte N, Ponzio A, Massard C, Marsico G, Lacaze-Guillet M, Hubert N, Dumont S, de Jesus A, Nicotra L, Chardonnet F, Billaud V. Quelle place pour un comité d'éthique dans un Centre de lutte contre le cancer ? Pour une éthique incarnée. Bull Cancer 2019 Dec;106(12):1144-1151. doi: 10.1016/j.bulcan.2019.06.008.
• Cardenas D, Raynard B, Blot F. Nutrition, Ethics and Cancer, “To name things wrongly is to add to the misfortune of the world”. Clinical Nutrition Open Science 2023 ;48 :17-26.
• Blot F. Prendre soin, ici et maintenant : pourquoi la médecine doit-elle, aussi, être camusienne ? Bull Cancer 2020 Mar;107(3):289-291 doi: 10.1016/j.bulcan.2020.02.005
• Blot F. Le sens du soin, comme l’expertise, doit être au cœur de nos préoccupations. In Cancer(s) & Psy(s). L’amour aux temps du cancer. 2023; 6: 141-143.

Aide à la décision et gradation des soins :

• Vigouret-Viant L, Legoupil C, Bardet A, Laurent C, Ducreux M, Laurent S, Mateus C, Dauchy S, Blot F. Development of a Decision-Aid Form (DAF) for the stratification of care in a French comprehensive cancer center, a tool to support identification of care goals. Ann Palliat Med 2022 Jun;11(6):1876-1887. doi: 10.21037/apm-21-2854. Epub 2022 Feb 28.

Réunions collégiales d’appui :

• Poisson C, Mateus C, Sampetrean A, Renard P, Scotte F, Verret B, Mardaghi J, Dauchy S, Vigouret-Viant L, Dumont SN, Blot F. Contribution of collegial support meetings (CSM) in the management of complex situations of patients with advanced cancer. Support Care Cancer 2023 May 8;31(6):329. doi: 10.1007/s00520-023-07782-8.

Directives anticipées :

• Locatelli M, Flahault C, Roche N, Mateus C, Blot F, Lucile Montalescot, Le Provost JB, Fasse L. Quelle connaissance et quelle perception ont les professionnels de santé d’un Centre de lutte contre le cancer à propos des pratiques palliatives encadrées par la loi Claeys-Leonetti : étude PAL PRAT. Bull Cancer. 2024 Jun;111(6):554-565. doi: 10.1016/j.bulcan.2023.12.009. Epub 2024 Mar 7.
• Blot F, Fasse L, Mateus C, Renard P, Verotte N, de Jesus A, Dumont SN; Sous-groupe du Comité de patients et aidants; Groupe de travail du comité d’éthique; Équipe mobile de soins palliatifs. Mise en place d'une stratégie multimodale d'information et de recueil des directives anticipées dans un Centre de lutte contre le cancer (CLCC). Bull Cancer 2023 Jun;110(6):635-645. doi: 10.1016/j.bulcan.2023.02.017. Epub 2023 Mar 22.PMID: 36963998
• Blot F, Depadt V. Les directives anticipées versus l’obstination déraisonnable : la réponse du Conseil constitutionnel. Revue juridique personnes et famille. Janvier 2023

Situations palliatives et fin de vie :

• Chartier É, D’andigné D, Ducoin MH, Faye P, Calmus A, Reffet A, Peloni JM, De La Hautière M, Blot F, Pouget J. L’écotone onco-palliatif : une frontière riche en diversité pour une médecine holistique et un humanisme rationnel. Bull Cancer 2024 nov ; 111 (S0007-4551(24)00361-8. doi: 10.1016/j.bulcan.2024.10.002)
• Blot F, Chartier É. Vulnérabilité et autonomie sont-elles antinomiques ? Médecine & Philosophie, 2024.
• Locatelli M, Flahault C, Roche N, Mateus, Blot F, Montalescot L, Le Provost JB, Fasse L. Etude PAL-PRAT : connaissance et perception des pratiques palliatives des professionnels de santé d’un Centre de Lutte Contre le Cancer. Bull Cancer 2024.
• Blot F, Fremaux M, Mateus C. Fin de vie et cancer : comprendre en 2023 les enjeux de la demande d'aide active à mourir. Bull Cancer 2023 Mar;110(3):293-300. doi: 10.1016/j.bulcan.2023.01.005. Epub 2023 Feb 4.
• Blot F, Moumjid N, Carretier J, Marsico G. Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ? Med Pall 2023 ; 22(5). doi: 10.1016/j.medpal.2023.06.007.
• Frémaux M, Blot F. Législation encadrant la fin de vie en France. In Réanimation médicale et chirurgicale en oncologie (Chapitre 32). Ouvrage coordonné par L. Bezu. Paris, Arnette, 2024
• Frémaux M, Blot F. La fin de vie en réanimation, en pratique. In Réanimation médicale et chirurgicale en oncologie (Chapitre 33). Ouvrage coordonné par L. Bezu. Paris, Arnette, 2024.
• Blot F. Ethique et cancer : faut-il toujours opérer ? Quid de la chirurgie palliative ? In Principes et protocoles d’anesthésie en chirurgie oncologique », coordonné par L. Bezu, L. Bordenave, S. Suria, Paris, Arnette 2023, pp-345-351.

Prise de décision partagée :

• Association Renaloo, Atinault A, Baudelot C, Blot F, Caillé Y, Cléro B, et al. Fin de vie, soins palliatifs et dialyse : garantir la prise de décision partagée. Rev Prat 2024 ;74: 247-8.
• Blot F, Moumjid N.  Prise de décision partagée : enjeux éthiques. Rev Prat 2023 Sep;73(7):709-712.
• Moumjid N, Durand MA, Carretier J, Charuel E, Daumer J, Haesebaert J, Hild S, Mancini J, Marsico G, Rat C, Zerbib Y, Vincent YM, Blot F. Implementation of shared decision-making and patient-centered care in France: Towards a wider uptake in 2022. Z Evid Fortbild Qual Gesundhwes 2022 Jun;171:42-48. doi: 10.1016/j.zefq.2022.03.001. Epub 2022 May 21.PMID: 35606309
• Milan L, Doucène S, Lenoir G, Farsi F, Moumjid N, Blot F. Leviers et freins à la prise de décision partagée en France en 2021 : enquête nationale auprès des patients atteints de cancer. Bull Cancer 2023 Sep;110(9):893-902. doi: 10.1016/j.bulcan.2023.04.019. Epub 2023 Jun 22.
• Blot F, Renaloo. De la décision informée à la décision partagée. Rev Prat 2018, sept. Vol 68.

Pandémie Covid 19 :

• Blot F, Dumont SN, Vigouret-Viant L, Verotte N, Rossignol J, Rieutord A, Fournier-Bidoz N, De Jésus A, Dauchy S, Chardonnet F, Baldini C, Altea A. Ethical issues related to the COVID-19 pandemic in patients with cancer: experience and organisations in a French comprehensive cancer centre. BMJ Support Palliat Care. 2020 Aug 27: bmjspcare-2020-002504. doi: 10.1136/bmjspcare-2020-002504.
• Blot F. Enjeux éthiques liés à la pandémie Covid-19 chez les malades porteurs de cancer. In Pandémie 2020. Ethique, société, politique. Sous la direction de E. Hirsch ; Ed. du Cerf, Paris 2020. pp 95-104