Ils nous soutiennent
À la rencontre de Patricia Blanc
Présidente de l’association Imagine for Margo
Pour un avenir sans cancer des enfants
Depuis 2011, l’association Imagine for Margo, fondée par Patricia Blanc et son mari Olivier, s’engage sans relâche pour accélérer la recherche contre les cancers pédiatriques et améliorer le quotidien des enfants hospitalisés. Inspirée par l’histoire de leur fille Margo et portée par une détermination sans faille, l’association a su mobiliser des ressources exceptionnelles pour transformer la lutte contre ce fléau. Partenaire engagé aux côtés de Gustave Roussy, l’association a reversé 11 millions d’euros à 17 programmes de recherche translationnelle et clinique portés par les médecins-chercheurs de Gustave Roussy.
Pourquoi est-il nécessaire de lever des fonds pour la recherche contre les cancers des enfants et des adolescents ?
Les cancers pédiatriques restent la première cause de décès par maladie chez les enfants de plus d’un an en France et en Europe. Et pourtant, cette cause était encore invisible il y a une décennie.
Nous avons créé Imagine for Margo pour changer cela. Nous levons des fonds pour permettre à chaque enfant atteint d’un cancer d’accéder aux traitements les plus efficaces, notamment grâce à la médecine de précision, qui adapte les traitements aux spécificités de chaque tumeur. Nous avons soutenu plusieurs essais cliniques innovants et des programmes internationaux ambitieux, souvent portés par Gustave Roussy. Derrière cette mobilisation, il y a un double enjeu : financer des programmes de recherche pour ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques, mais aussi sensibiliser les institutions publiques et privées pour qu’elles accordent enfin à cette cause les ressources nécessaires.
Aujourd’hui encore, trop de maladies résistent aux traitements et trop d’enfants perdent ce combat. Nous devons aussi agir contre les séquelles importantes qui touchent la plupart des enfants guéris.
Sept enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque jour en France. C’est autant d’histoires à écrire autrement. Il reste encore énormément de chemin à parcourir.
Pouvez-vous raconter Imagine for Margo et partager vos plus beaux accomplissements ?
L’histoire d’Imagine for Margo est d’abord celle de Margo, une jeune fille de 13 ans dont la force et la générosité ont inspiré un mouvement. Pendant son combat contre la maladie, Margo a lancé une collecte de fonds qui a atteint 100 000 euros. À travers ses mots retrouvés dans ses cahiers, « Go, fight, win ! », elle a laissé un message de vie qui nous guide et que nous transmettons via l’association.
Parmi nos plus grandes réussites, il faut citer le programme BIOMEDE, dédié aux gliomes infiltrants du tronc cérébral, une tumeur très agressive localisée dans une zone vitale du cerveau, jusqu’alors incurable. Dès le début, Imagine for Margo a soutenu ce programme porté par le Dr Jacques Grill à Gustave Roussy. Il s’agit du plus grand essai clinique international dédié aux gliomes infiltrants du tronc cérébral. La première phase a démontré l’importance des biopsies pour diagnostiquer ces tumeurs et a ouvert la voie à un séquençage complet de leur génome, permettant de mieux cibler les traitements. Grâce à BIOMEDE, des enfants ont enfin pu accéder à des traitements innovants comme l’évérolimus, associé à la radiothérapie, aujourd’hui devenu un standard clinique.
Avec BIOMEDE 2.0, la deuxième phase de ce programme, une nouvelle molécule prometteuse, l’ONC201, est désormais comparée à l’évérolimus pour offrir aux enfants un espoir supplémentaire. Nous avons participé activement à l’obtention de ce médicament en France alors qu’il n’était disponible qu’aux Etats-Unis.
Enfin, le programme BIOMEDE IA analyse, grâce à l’intelligence artificielle, les données moléculaires collectées pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques. Aujourd’hui, grâce au Pr Vassal et à l’équipe du Dr Jacques Grill, nous avons réussi à guérir les premiers enfants diagnostiqués d’un gliome infiltrant du tronc cérébral.
Imagine for Margo est engagée aux côtés de Gustave Roussy depuis plusieurs années. Quels sont les aspects de ce partenariat qui vous tiennent à cœur ?
Depuis ses débuts, Imagine for Margo partage avec les médecins-chercheurs de Gustave Roussy une vision commune : innover pour comprendre et mieux traiter les cancers pédiatriques. Nous partageons également la volonté d’accélérer l’accès à la médecine de précision pour permettre des résultats concrets dans la lutte contre les cancers des enfants et des adolescents. Cela se caractérise par des échanges réguliers pour répondre aux besoins des médecins et chercheurs, et par les différents essais cliniques qui ont été ouverts lors des 10 dernières années.
Mais au-delà des progrès médicaux, ce partenariat se traduit aussi par un engagement pour le bien-être des enfants hospitalisés. Imagine for Margo a contribué à la rénovation des espaces de vie des adolescents au sein de l’hôpital, financé des ateliers de cuisine, de danse et d’improvisation. Nous finançons depuis deux ans l’atelier d’arts plastiques du département de pédiatrie. Récemment, nous avons soutenu la formation de deux personnes pour accompagner les jeunes dans leur réinsertion scolaire ou professionnelle après la maladie. Ce sont des gestes concrets qui redonnent vie et espoir à ces jeunes patients.
Pouvez-vous nous donner des exemples de projets financés ou soutenus par Imagine for Margo et expliquer leur importance ?
Outre BIOMEDE, Imagine for Margo a soutenu de nombreux projets de recherche qui ont bouleversé le paysage de la recherche pédiatrique et débouché sur des avancées concrètes pour les enfants et les adolescents.
Le programme MAPPYACTS, dès 2016, a permis la réalisation d’analyses moléculaires et d’évaluations immunologiques de près de 800 enfants en rechute ou en échec thérapeutique. Ces analyses ont permis d’identifier quelques centaines d’anomalies dont 30% d’entre elles sont ciblables thérapeutiquement, si bien que plusieurs jeunes patients ont pu être orientés vers des essais cliniques innovants et adaptés aux spécificités de leur tumeur. MAPPYACTS 2, qui a débuté en 2023, entend poursuivre le développement de la médecine de précision pour les enfants atteints d’une tumeur à haut risque.
Nous avons aussi soutenu l’essai AcSé-ESMART, promu par Gustave Roussy sous la direction de la Dr Birgit Geoerger. Cet essai a été pionnier, puisqu’il a été le premier essai basket dans les cancers pédiatriques, testant dans plusieurs bras de traitements différents médicaments pour faire bénéficier des dernières avancées thérapeutiques au plus grand nombre. Au total, 252 patients ont été inclus dans 16 bras de traitements, permettant de cibler 17 cibles moléculaires. Un vrai accélérateur d’accès à la médecine de précision.
Un autre exemple est le programme SACHA, piloté par le Dr Pablo Berlanga qui vise à sécuriser l’accès aux traitements innovants pour des enfants ne pouvant pas être inclus dans des essais cliniques. SACHA a contribué à la mise sur le marché du larotrectinib, une molécule innovante qui vise des anomalies génétiques intervenant dans certains cancers pédiatriques. Fort de son succès en France, SACHA se déploie maintenant à l’international.
Comment voyez-vous l’évolution des traitements contre les cancers pédiatriques ?
Nous sommes à un véritable tournant dans la prise en charge des cancers pédiatriques. Oui, des progrès significatifs ont été réalisés, et c'est une excellente nouvelle. Cependant, il est essentiel de ne pas considérer que tout est accompli. Car le domaine foisonne d’innovations, nous devons nous assurer que les enfants ne soient pas oubliés dans cet élan, et qu’ils puissent bénéficier comme les adultes des progrès scientifiques. Aujourd’hui, nous disposons d’une quantité inédite de données, qu’elles soient moléculaires ou cliniques, grâce au développement du profilage des tumeurs. Ces données doivent être exploitées de manière optimale, en s’appuyant sur l’intelligence artificielle. Pour cela, il est impératif de mobiliser davantage de moyens financiers.
Les associations ont un rôle majeur à jouer, car notre modèle économique n’a pas encore mis la priorité sur l’éradication des cancers des enfants. Nous appelons à une mutualisation des connaissances et des ressources pour penser et agir de manière globale. Imagine for Margo a donc créé, avec ses partenaires européens, l’initiative Fight Kids Cancer, qui rassemble des acteurs associatifs français, belges, luxembourgeois, espagnols et hollandais. Cette année, ensemble, nous avons alloué près de 11 millions d’euros à des projets de recherche d’envergure contre les cancers pédiatriques. Avec Imagine for Margo, nous portons un message d’espoir, tant en France qu’à l’international.