L'éducation thérapeutique des patients et de leurs proches est encore peu développée en France dans le domaine de l'oncologie (Pérol2007), en particulier pour les cancers des voies aérodigestives supérieures (Allison2010). Dans le cas des cancers du pharynx et du larynx, la laryngectomie totale associée à la radiothérapie reste un traitement de référence des cancers à un stade avancé. Cette intervention chirurgicale mutilante a un impact majeur sur la vie du patient, de par ses séquelles physiques et fonctionnelles : phonatoires (perte de la voix physiologique), alimentaires, olfactives et esthétiques (trachéotomie). Ses conséquences psychosociales sont également importantes, du fait des bouleversements biographiques et des métamorphoses identitaires associés à la maladie et à son traitement, qui altèrent la qualité de vie non seulement des malades, mais aussi de leurs proches. En effet, la transformation ne se situe pas seulement au niveau individuel, elle impacte également la vie des proches, notamment les conjoints, qui partagent le quotidien des patients (Babin 2010). Actuellement, la prise en charge des patients laryngectomisés consiste essentiellement à les informer et les éduquer sur certains gestes techniques (remplacement de canule, ponction de mucosités, trachéotomie ou nettoyage d'implant phonatoire) lors de l'hospitalisation. Cette éducation peut être formalisée et dispensée dans le cadre d'un programme d'éducation thérapeutique.

L'enjeu de cette étude sera de déterminer quel programme d'éducation thérapeutique proposer aux patients et à leurs proches afin de les accompagner tout au long de leur expérience de laryngectomie et de réduire son impact sur les aspects sociaux et professionnels de la vie.