Nos patients témoignent
Catherine,
patiente à Gustave Roussy

En janvier 2022, j’ai alors 67 ans, j’ai commencé à avoir une douleur au dos et avoir du mal à respirer. Je suis donc allée aux urgences de Dourdan où l’on m’a trouvé de l’eau dans les poumons. J’ai été transférée à l’hôpital de Longjumeau où il y avait un service de pneumologie. J’y ai reçu quelques soins, dont une ponction pulmonaire pour retirer l’eau de mes poumons ainsi qu’une biopsie car j’avais des ganglions partout.

La biopsie indique que j’ai un lymphome pulmonaire.

Je commence alors une chimiothérapie à l’hôpital de Longjumeau puis je demande à être transférée à Gustave Roussy où je continue mon protocole de chimiothérapie et ponction lombaire. J’y suis hospitalisée et après quelques semaines, je ressors car je vais mieux.

Quelques mois plus tard, j’ai très mal à la tête, je ne tenais pas debout, je vomissais. Ma fille, infirmière, appelle Gustave Roussy. En août 2022, je reçois une biopsie au niveau du cerveau. Et je suis opérée d’urgence pour une infection de la tête à l’hôpital Sainte Anne.

Je repars dans un protocole de chimiothérapie à Gustave Roussy couplé avec des IRMs cervicaux à chaque fois. Je reste hospitalisée et au bout d’un moment, le Dr Bigenwald m’indique que la chimiothérapie n’a pas pu tout retirer, que j’ai des métastases cérébrales et que les soins palliatifs sont envisagés.

Sur le coup, la nouvelle est telle qu’on ne sait pas quoi dire, je suis restée sans voix.

Quelques jours plus tard, le Dr Bigenwald me rappelle en m’indiquant qu’elle a un nouveau traitement expérimental, les CAR T Cells. Elle m’explique les inconvénients et me demande si je suis d’accord pour envisager ce protocole. Sur le moment, je n’ai plus rien à perdre donc autant se lancer. Je suis la deuxième à recevoir cette thérapie pour un lymphome cérébral à Gustave Roussy.

Je suis donc hospitalisée en octobre 2022, on me prend beaucoup de sang, on l’envoie en labo pour une modification génétique des lymphocytes T, et trois semaines après, on me réinjecte les bons éléments de mon sang. Ça allait sur le moment puis je passe ensuite trois jours dans le coma. J’ai combattu le cancer, je m’en suis sortie. Je suis ainsi restée hospitalisée jusqu’à début janvier 2023 où j’ai quitté Gustave Roussy pour intégrer une rééducation pour marcher à l’hôpital de Bligny jusqu’au mois de février 2023.

Depuis je recommence à marcher, à aller à la piscine, à faire du vélo.

En novembre 2023, je ne me sentais pas bien, j’ai fait une infection pulmonaire, une pneumopathie. Depuis les CAR T Cells, je n’ai plus beaucoup d’immunité, j’attrape tout ce qui traine et cela dégénère. Je suis restée trois semaines hospitalisée à Gustave Roussy.

Pour l’instant, je n’ai plus rien, je suis en rémission. Je viens une fois par trimestre faire le point.

Je suis une miraculée, je le dis aujourd’hui avec humour mais j’ai ressuscité. Quand ma petite fille me dit qu’elle a gagné au football, je lui dis que moi aussi j’ai gagné.

J’ai été très bien prise en charge à Gustave Roussy et par le Dr Bigenwald, je me sens chanceuse d’avoir eu ce traitement. Les risques des CAR T Cells ? Il s’agit de crise d’épilepsie, de coma, parfois de mort mais quand on en est au point où j’en étais, on tente le tout pour le tout.

J’ai été très bien entourée tout au long de mon parcours, par mon mari, mes trois enfants, mes cinq petits-enfants. Je suis très reconnaissante envers Gustave Roussy, le Dr Bigenwald a été très présente pour moi.
On a la chance d’être en France où les soins sont gratuits, d’avoir des hôpitaux comme j’en ai bénéficié en région parisienne, d’avoir un centre comme Gustave Roussy. C’est bien que les gens donnent quand ils ont la chance d’être en bonne santé car tant qu’on est pas face à la mort on ne pense pas assez à cela.