Nos patients témoignent
Tommy,
Père de Wyatt, en rémission depuis 2022
En février 2020, alors que nous rentrions du ski, mon fils Wyatt, âgé de 5 ans, se plaint de très fortes douleurs à la mâchoire.
Nous allons directement à l’hôpital Henri Mondor qui le traite sous antibiotique et nous indique que sa mâchoire est fracturée. Le diagnostic nous parait incompréhensible car nous n’aurions pas pu passer à côté d’une telle fracture et Wyatt n’avait pas reçu de coup.
Au bout d’une semaine sous antibiotique, les douleurs ne s’arrangent pas et on nous propose une potentielle intervention de la mâchoire. Hors de question pour nous, on ne voulait pas opérer notre fils sans savoir et comprendre ce qu’il avait.
On se rapproche alors de l’hôpital Necker spécialisé en pédiatrie. Ils nous font passer une IRM et dans la foulée, ils nous annoncent que notre fils est atteint d’un lymphome de Burkitt, une tumeur connue pour être assez agressive. Ils réalisent une biopsie et très vite nous sommes transférés à Gustave Roussy où nous rencontrons le Pr Minard Collin, spécialisé en lymphome de Burkitt, ainsi que le Dr Rigaud.
On commence très vite une chimiothérapie et puis on enchaine les chimiothérapies avant de comprendre que notre fils est chimiorésistant. Cela signifie que le temps devient très clairement notre ennemi. Nous avons une fenêtre de tir de 21 jours avant que la tumeur progresse de nouveau. On envisage alors d’éventuelles greffes de moelle osseuse mais le temps joue contre nous et la fenêtre de 21 jours ne nous permet pas d’envisager cette possibilité.
En mai 2020, on nous propose de tester les CAR T Cells, on prélève alors le sang de Wyatt qui est ensuite envoyé aux USA pour être retravaillé. C’est un processus long. En parallèle on continue les chimiothérapies. Les CAR T Cells ne fonctionnent pas quand la maladie est en progression, seulement quand la maladie est en pause. C’est une minuterie où tout se joue entre ces 21 jours de fenêtre de tir. On débute alors de la radiothérapie qui se passe très mal. On fait une série d’examens pour prétendre à l’injection de CAR T Cells qui doit commencer début août mais la maladie progresse de nouveau. La question s’est alors posée d’y aller ou de ne pas y aller, il y a eu beaucoup d’aller-retour et finalement en août 2020, on attaque les CAR T Cells à l’hôpital Robert Debré avec le Pr Baruchel.
Il faut savoir que c’est très lourd. Mon fils est resté une semaine en service de réanimation, avec le corps qui flambe en température, sédaté et intubé. Il a une masse dans la gorge qui l’empêche de respirer correctement.
Mon fils est plein d’envie et de bonne volonté. Je pense que l’individu joue beaucoup dans ce type de maladie. Au bout d’une semaine, les résultats montrent quelques résultats positifs malgré une très grosse fatigue de Wyatt. Nous sommes rapatriés à Gustave Roussy.
On envisage alors une opération pour retirer ce qu’il reste de la tumeur mais la maladie progresse de nouveau. La chirurgie se passe très mal, les chirurgiens nous disent que tout est accroché et qu’ils ne peuvent pas faire de miracle.
On demande à faire une autre chimiothérapie et là on nous dit que cela n’a plus de sens, que l’on a tout essayé et que c’est fini !
Mais mon fils, lui, continue à y croire, à se projeter dans l’avenir, à être positif !
On téléphone partout pour trouver une solution pour Wyatt, on lit tout ce qu’on trouve et on finit par appeler un hôpital en Suisse. Le temps joue contre nous !
Cet hôpital est prêt à recevoir Wyatt tout en nous disant que Gustave Roussy est le meilleur hôpital en Europe. Les spécialistes de Gustave Roussy et de Suisse échangent entre eux et Gustave Roussy revient vers nous en nous disant qu’ils ont peut-être trouvé quelque chose pour nous : un don du laboratoire Roche, le glofitamab, un anticorps monoclonal bispécifique.
Cet anticorps a été couplé à une immunothérapie tous les mois qu’il a reçu pendant d’octobre 2020 à octobre 2021. C’est cet anticorps ainsi que l’immunothérapie qui ont permis de booster la réponse des CAR T Cells. Depuis on observe une réponse complète et Wyatt a été déclaré en rémission début 2022. La contrepartie ? Wyatt n’a plus de lymphocyte B, il doit recevoir une injection d’immunoglobuline tous les mois. Mais on relativise, Wyatt est en rémission. C’est un soulagement pour toute notre famille, notre vie était sur pause. Mais on avance avec crainte. On a appris que le temps est à la fois notre meilleur ami et ennemi.
Aujourd’hui Wyatt va super, il est plein de joie et de force, il est en CE2, fait du sport. Cela marque bien sûr, c’est l’histoire de sa vie, cela marque la famille, ses deux grandes sœurs, mais il est grand ce petit ! Aujourd’hui il garde quelques cicatrices mais il a quasiment tout récupéré grâce à la kinésithérapie.
Nous sommes bien sûrs très contents de Gustave Roussy, il y a bien sûr un facteur chance mais ils ont sauvé notre fils !
La vie d’un enfant n’a pas de prix, aucun enfant ne mérite de traverser l’épreuve de la maladie. Il faut donner sans hésiter. Car donner c’est l’espoir, l’espoir pour les enfants, l’espoir pour les parents et l’espoir permet de toucher le rêve.
